ДЕТСКИЙ ХОСПИС ДОМ С МАЯКОМ (Часть 2)
Наступило время подробно рассказать об этом учреждении, открытия которого так долго ждали в Москве. Сейчас строительство и ремонт завершены, учреждение получает лицензию, внутри ведутся последние косметические работы. Пока от хосписа функционируют выездные бригады по всей Москве и хоспис ни в коем случае не будет заменять их деятельность. Глубокое убеждение организаторов – ребенок должен быть в семье. Поэтому такие учреждения, как детский хоспис, даже такие уютные и продуманные, это в крайних ситуациях или на период передышки родителей. Именно исходя из этой линии в хосписе всего 15 палат рассчитанных на 1 ребенка и одного сопровождающего.
Пока доделываются последние косметические работы, но уже видна любовь и забота. Таблички на двери заказаны, но пока все названия на листочках, вложенных в файл, и уже ты не в грустном здании, а интересном для детей. Мы обошли все комнаты, мы заглянули в бассейн и санузлы, нам показали совершенно домашнюю кухню, где родители могут приготовить ребенку домашнюю еду и покушать вместе с ним.
Я еще раз делаю акцент на том, что все палаты первого этажа имеют отдельные выход на улицу – ребенка удобно выкатывать прямо из палаты на прогулку, все палаты второго этажа имеют большой широкий балкон и удобный выход не него. Нет ни одной погрешности: нет порогов, неудобных дверей, все, что хоть мало мальски может усложнить жизнь маленького пациента и его близких. Теперь я понимаю, почему этот хоспис так долго строился.
Территория у детского хосписа небольшая, но она продумана до мелочей – красиво, комфортно, уютно и везде маяки. И как-то теплее становится от этих маячков.
Волонтеры работали с психологом хосписа Перевознюк Натальей – наши ребята узнали о психологическом сопровождении семьи в период жизни ребенка (цель именно сохранить семью), мы же все знаем, что очень часто мужья уходят из семьи где есть безнадежно больной ребенок, подключаются психологи, чтобы наладить микроклимат в семье, чтобы мама не превращалась в сиделку, чтобы у обоих родителей была передышка. Психологи сопровождают эту семью и в теч. 2 лет после смерти ребенка, сводя до минимума последствия перенесенной психологической травмы.
Группа волонтеров работали со старшей медицинской сестрой выездной паллиативной службы Кузнецовой Натальей, которая рассказала им весь процесс сопровождения ребенка на дому, как ведется документация. Наталья рассказала нам и о программе по перинатальному сопровождению, запущенной только год назад, это программа, когда беременной женщине по результатам скрининга или УЗИ сообщают о патологии плода, неизлечимой болезни и она решается на роды. Как правило, это женщины в возрасте, те, кому долго не удавалось забеременеть. У любой женщины есть право на сохранение ребенка, даже узнав ужасное известие. Таких женщин они принимают на учет, доводят до родов и будут с семьей до последнего вздоха ребенка. Вообще в штате хосписа и фонда много психологов. На них ложится очень большая нагрузка. На 500 с лишним человек подопечных в штате 300 сотрудников.
Руководитель нашей школы по паллиативному уходу Юрий Тяжельников побывал на встрече/приеме детей с руководителем респираторного отдела Левонтин Александрой – тоже был поражен, что на приеме ребенку и его семье будет уделено ровно столько времени, сколько потребуется для решения всех необходимых вопросов. Нет спешки и суеты, впечатление, что в мире больше нет никого кроме врача и пришедшей на прием семьи. Опять же все, что нужно ребенку и семье в данный момент находится сразу здесь же, нужного размера и маркировки.
Часть наших волонтеров побывали на приеме у руководителя отдела физической терапии Илоны Абсандзе. Мы смотрели на все ее манипуляции с 10-ти месячной девочкой, болеющей СМА, как на что-то завораживающее. При ней в кабинете присутствовали еще несколько работников, которым она очень тихо и уверено давала распоряжения и они приносили то, что необходимо этой девочке. Мы видели, что маме было комфортно рядом с этим специалистом, хотя мама знает последствия этого диагноза для своего ребенка. Но! Каждый, кто участвовал в процессе, делали все необходимое для комфорта ребенка и матери здесь, сейчас, сегодня. Плохое будет потом, когда-то, позже, а сейчас, все для комфорта ребенка и мамы.
Меня, конечно, интересовали все возможные пути взаимодействия с органами государственной власти и источники финансирования. Все что было возможно на эту тему нам с Зоя Бердникова (Zoe Berdnikova)рассказала директором по взаимодействию с органами государственной власти и общественными институтами Яна Белова. Мы прекрасно понимаем, что содержать такой штата частного учреждения и Благотворительного фонда – это непростая задача, тем более, что зарплаты там приличные. Из всего бюджета гранты и субсидии составляют только 1/5 часть, все остальное пожертвования граждан и юридических лиц. А бюджет такой организации в год составляет около 800 млн в год.
Все услуги хосписа бесплатны. Это основная линия организаторов и руководителей.
И конечно, самым значимым моментом после 5 часовой стажировки для ребят была встреча с директором БФ “Детский хоспис “Дом с маяком”Lida Moniava, человеком, под чьим неусыпном контроле шло строительство этого хосписа. Человеком -легендой, потому что так уверено и настойчиво, доходя до президента, продвигать свою идею дано не каждому. Это заряд нужной информацией на долгое время.
Мы очень долго переписывались накануне поездки с представителями хосписа. Даже немного нервничали. потому что все затягивалось, нам пришлось разделить группу, потому что всем составом нас принять не могли, основательно утверждался график стажировки и списки, кто в каких группах работает. И только посетив учреждение мы поняли, что это так и должно быть, это правильный подход.
А еще и в детском хосписе “Дом с Маяком” и в центре паллиативной помощи мне очень понравилось правило – всем сотрудникам и волонтеров запрещено принимать подарки от подопечных, родственников и еще кого-либо. Когда человек дарит подарок, он так или иначе всегда подразумевает, ну хоть какое-то отношение к себе или своему близкому, отличное от отношений к другим.