Детские наставники выходят в семьи с тяжелобольными детьми.

ПОД КРЫЛОМ ФЕНИКСА

Сопровождение в проекте продолжается уже практически год. Это не просто визиты, не формальность, а долгая, выверенная работа.

Практика сопровождения таких семей осуществляется фондом “Феникс” с 2020 года, со времён пандемии.
Многие детки выросли на наших глазах за это время. Заболевания таких детей непростые и динамика часто вообще не видна. Но неделя за неделей, встреча за встречей, что-то начинает меняться.

Работа строится на мелочах, которые для таких семей становятся величиной с гору. Как выкроить два часа только для себя, когда каждая минута расписана по секундам? Как объяснить здоровому брату, почему мама все время у больной сестры? Как не сломаться, услышав очередной не утешительный прогноз от врача? Наставник становится тихим союзником, помощником в решении нерешаемого. Он может час сидеть на кухне, пока ребенок спит и мама, наконец, выговаривает накопившееся, не боясь осуждения. Может поиграть с больным ребенком, давая родителям передышку — ту самую, про которую они уже забыли.Год — это срок, за который происходят изменения, не заметные глазу со стороны, но колоссальные внутри. В одной семье отец, всегда державшийся особняком, научился просить о помощи. Не бурей и скандалом, а тихим усталым голосом.

В другой — мать разрешила себе первую за годы короткую прогулку одна, без чувства разъедающей вины. Ещё в одной семье мама решилась на второго ребенка, потому что, как женщина, она имеет право на второго ребенка. Радость, что наша подопечная семья с ребенком-инвалидом, решается уже второй год на путешествие с этим ребёнком к морю. Раньше они даже боялись об этом подумать. Еще одна мама, боявшаяся осуждения, что имея на руках девочку с инвалидностью, родила второго ребенка – здорового сына, родила без мужа, спустя годы молчания, наконец-то позволила себе рассказать об этом в социальных сетях. она искренне делилась своим счастьем.

Дети, даже самые замкнутые из-за болезни, начали ждать этих визитов. Для них наставник стал безопасным взрослым, с которым можно не быть героем, можно просто быть. Знаете, как это круто, когда ребенок не может разговаривать, но встречает тебя, улыбкой или тянет к тебе руки.

Сейчас эти визиты уже не воспринимаются как нечто извне. Они вплелись в  повседневность, стали ее опорной нитью. Кризисы не исчезли — болезнь никуда не делась. Но изменилась реакция на них. Появился навык искать точки опоры. Возникло, пусть и маленькое, сообщество — связь между семьями, которые ведет один и тот же специалист. Жаль, что наработанное сообщество снова надо переносить в новый мессенджер.  Каждый раз такой “переезд” уносит какую часть сил и энергии, вложенных в организацию онлайн пространства и часть аудитории.

Работа продолжается. Завтра наставники снова переступят порог одной из этих квартир. Принесут с собой не магию, а проверенную временем поддержку. Знание, что путь долог, и что идти по нему вместе — менее страшно. А в таких условиях даже небольшая победа над страхом уже равна подвигу.Напомним, что детские наставники работали в, проекте “Под крылом ФЕНИКСА”, получившем поддержку Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»