Анализ реализации практики по работе детских выездных бригад фонда «Феникс»

Целевая аудитория практики:

– семьи с детьми, имеющими жизнеугрожающий и смертельный диагноз (паллиативный статус), тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР)

История:

Благотворительный фонд социальной помощи, реабилитации граждан «Феникс» начал работу с целевой аудиторией с 2020 года, с наступлением пандемии. Тогда подопечными фонда стали 78 семей, имеющих детей с тяжелой инвалидностью. Изначально задачей сформированных детских выездных бригад была именно помощь семьям с детьми-инвалидами, находящимися в социальной изоляции. Никаких задач по развитию детей, работой над их ресурсностью, социализацией, работой по улучшению эмоционально-психологического климата в семье тогда не ставилось. Нужно было просто помочь таким семьям пережить период коронавирусной инфекции.

Но деятельность детских выездных бригад нашла отклик в таких семьях и поступил запрос от родителей, чтобы продолжить работу детских сиделок и волонтеров на дому. Многие дети привыкли к своим наставникам и волонтерам – ведь это фактически были единственные люди, которые посещали их.

Тогда перед фондом встала задача, сделать работу с такой категорией детей и их семьями систематической и максимально полезной.

Детские бригады и волонтеры детских бригад были закреплены за отдельными районами города, в которых проживали подопечные семьи.

К работе с заявленными семьями привлекались эрготерапевт, психологи, физиотерапевт. Было закуплено специальное оборудование и материалы для изготовления ортезов для кисти рук, оборудование для альтернативной и дополнительной коммуникации, обучены специалисты для работы с этим оборудованием.

Фонд стал оказывать услуги не только по подмене родителей силами детских наставников (сиделок), но и другие услуг:

– настройка ТСР на дому,

– подготовка заключений для внесения изменений в ИПРА ребенка для получения ТСр в индивидуальной комплектации,

– изготовление отрезов для кисти рук,

– развивающие занятия с детскими наставниками,

-помощь в перевозке тяжелобольных детей собственной службой,

– занятия по альтернативной и дополнительной коммуникации,

-консультации физиотерапевта, эрготерапевта, психологов на дому,

– досуговые мероприятия для родителей и детей.

– выдача с благотворительного склада фонда ТСР и медицинского оборудования в безвозмездную аренду,

– обеспечение наиболее нуждающихся подопечных семей, находящихся в сложном финансовом положении средствами гигиены, продуктами питания.

Статистика по годам:

2020 год – 78 подопечных семей,

2021 год – 300 подопечных семей,

2022 – 304 подопечных семьи,

2023 – 308 подопечных семей

Нужно дать пояснения к статистике: не все семьи, являющиеся благополучателями фонда, пользуются полным спектром услуг: кто-то пользуется только услугами благотворительного склада, кто-то только услугами службы перевозки лежачих больных или запрашивает разовые консультации психолога и помощь по настройке ТСР дома. В данном случае, мы считаем именно количество соглашений, заключенных фондом с родителями.

С 2023 года фонд отказался от услуг физиотерапевта по подбору и настройке ТСР, так как эту помощь целевой аудитории на дому оказывает Красноярское отделение ВОРДИ, держать собственных специалистов стало нецелесообразно.

Но для нас ценны именно результаты практики по систематической работе детских наставников (сиделок) и психологов  на дому. Любое, даже самое минимальное изменение в сторону улучшения в навыках, умениях, освоении новых предметов и развитии новых функций у ребенка с тяжелыми формами заболеваний – это успех команды практики.

То что деятельность специалистов и детских наставников (сиделок) в рамках заявленной практики имеет положительное значение подтверждают аналитические справки за годы реализованной практики (см. приложенные документы – аналитические справки). Нужно еще раз сделать акцент, что подопечные фонда – дети с ТМНР и паллиативным статусом, поэтому в работе с ними команда проекта придерживается практики “маленьких шагов”, собственного пути отдельно взятого ребенка, отдельно взятой семьи.