Мир наизнанку
Я сижу на кухне в маминой квартире, зажав голову руками и раскачиваясь из стороны в сторону, смотрю в одну точку. Мне ничего не хочется. Мама уснула. Три часа назад по телефону сиделка говорила, что мама требует, чтобы я приехала. Отказывается есть. А когда я приехала, мама меня не узнала. Кричала, что мы специально не даем ей видеться с дочерью.
Мне предстояло научиться жить с тем, что мама теперь меня будет узнавать не всегда. Будет узнавать, будет, но все реже и реже.
Сиделка звонит и испуганным голосом сообщает, что мама просит согнать кота, который якобы лежит у нее в ногах и ей тяжело. Требует согнать его с ее кровати и выгнать из комнаты. Но ведь никакого кота нет.
– Люба, ну подыграйте маме, сделайте вид, что вы выгнали кота и закрыли за ним дверь в комнату. Нам придется принять измененное сознание моей мамы. Прежней она уже не будет.
И все мы, приезжая к маме и видя, что сегодня она снова не в сознании усердно сгоняли кота, которого нет, с ее кровати и закрывали за ним дверь.
Сознание дементных больных творит чудеса. Оно упорно рисовало в мозгу больной женщины образ любимого кота, который прожил у нее 20 лет. Был огромным по весу и умер от старости. И вот теперь ей было тяжело от того, что он лежит у нее в ногах.
Мы разговариваем с мамой про нашу семью, про то, что было в прошлом. Она прекрасно помнит многие вещи. Она помнит, что у нее есть дочь, зять и внучка. Узнает нас на фотографиях, но совершенно не узнает меня, когда я с ней рядом. Злится, что я называю себя Таней. Обвиняет, что мы не говорим ее дочери, как ей плохо и не зовем дочь к ней.
Иногда сознание возвращается. Она узнает нас. Это прямо какое-то пограничное состояние. Мне сложно его описать.
Мама снова злится: я, по ее мнению, все делаю не так. Бестолковая дочь, от которой одни проблемы.
Мне стоит больших усилий не обижаться. Мое сознание пока не готово принять тот факт, что моя мама уже совсем другой человек. Я часто плачу. Иногда мне хочется ее обнять и сказать: «Мам. Ну ведь все не так. Ты же знаешь правду! Ну скажи, что ты притворяешься!» И понимаю, что это не игра.
Я глажу ее по голове, показываю фото в телефоне, говорю о том, что произошло за день, специально называю имена членов семьи и общих знакомых. Она внимательно слушает, но совершенно уверенно произносит: «Это все прекрасно, но где моя дочь? Вы все мне обещали, что она сегодня приедет? Вы что-то скрываете от меня?»
Она все чаще недовольна сделками. Пугает их мной: «Вот моя Таня придет и устроит вам тут разнос. Вы не знаете еще, какая у меня дочь крутая! Я ей все расскажу, она заставит вас работать!»
Откуда у моем мамы – очень вежливой и корректной женщины в прошлом, появились эти командные, неуважительные нотки – конечно от болезни. Но мы не успевали перестраиваться за ее сознанием. Сиделки плакали и увольнялись. Я искала новых.
Я понимаю, что теперь в голове у мамы свой мир. Мозг в ее голове рождает очень странные картины, которое выдает сознание. Например, мой папа умер давно. А в нынешнем состоянии мама помнит, что его звали Львом, что он уехал жить в Тверь. В те минуты, когда она узнавала меня, она считала, что это я не даю ей общаться с отцом. Она хватает меня за руку и умаляет набрать его, чтобы она с ним поговорила.
– Ну почему, почему ты не даешь мне с ним поговорить. Мы так давно не общались. Ведь он даже не знает, что со мной, – кричит со слезами на глазах и в голосе мне мама.
Я много читала про деменцию и Альцгеймер, я сама могу читать про это лекции, но все это не то. Каждый родственник такого больного проживает свой персональный ад. Болезнь может тянуться годами, лекарства от нее нет, ее можно только замедлить. И каждый такой родственник проживает жизнь на стыке двух миров – реальности и больного воображения. Я понимала, что нам уже даже не замедлить. Ясного сознания, когда я буду разговаривать с моей родной любимой мамой, все меньше и меньше.
Я много раз задавала себе вопрос, почему одним людям достается быстрый уход, без мучений и длительных болезней, а кто-то обречен на долгие годы страданий. Сначала болезнь забрала у мамы подвижность ног, пересадила ее в инвалидную коляску, потом постепенно лишала способности к самообслуживанию. Яркая, эффектная, красивая женщина угасала постепенно и самое главное, понимала всю необратимость своего положения. Теперь болезнь забирает ее сознание. Как знать, может это спасение для больного человека, чтобы его сердце не разорвалось от непринятия и боли. Может кто-то свыше сознательно погружает таких людей в иное сознание и видение действительности. На самом деле, если у больного деменцией или Альцгеймером нет других основных заболеваний, они не особо страдают от таких провалов. Страдают именно родственники, которые находятся радом с ними.
Сначала я переживала, насколько маме должно быть страшно постоянно чувствовать себя среди незнакомых чужих людей. Вероятно, ее агрессивная речь – это защита. Ей страшно, неуютно. Потом я стала замечать, как быстро перестраивается сознание больного человека (я не успевала подстраиваться под него). Она прочно осела в другом мире, а я здесь и должна коммуницировать через эту полосу, разделяющую два наших мира. Невероятная работа мозга больного человека по изменению всего, что окружает больного.
И я понимаю, что мама требует сиделок позвать меня, потому что еще помнит, что я где-то есть и я ее единственная опора и защита сейчас, в ее беспомощном состоянии, перед этими незнакомыми людьми. Но почему, почему ее мозг не подпускает ее ко мне, почему не дает узнать меня? Может чтобы я не сошла с ума?
Я сижу у кровати, сочиняю, почему сегодня ее дочь снова не придет. Даю очередные таблетки, назначенные врачом. Мама засыпает. Я ухожу на кухню. И реву от бессилия. Потому что просто сидеть и смотреть, как угасает твой любимый человек – невыносимо. А больше ничего сделать нельзя.
Нет, в самом начале болезни я покупала маме раскраски и прописи, карандаши, подсаживала ее на игры с кроссвордами в сотовом телефоне, мы делали пальчиковую гимнастику, вместе распутывали узоры на ковре, висящем на стене и даже одну из сиделок, я специально выбрала с татуировками на руке. (Мама разглядывала ее татуировки и отвлекалась от желания высказать претензии сиделкам). Но все это было слабыми потугами остановить болезнь. Мы не смогли ее сдержать.
Все произошло как-то очень стремительно, можно сказать – неожиданно. Вот мама еще в сознании, просто прикована к кровати. Общается с нами, как с любимыми людьми. Звонит нам, спокойно пользуется сотовым, общается со своих страниц в социальных сетях. И вот, буквально за два месяца – нас не узнают. И самое главное, что это состояние будет ухудшаться и длиться сколько угодно богу. Мозг будет продолжать творить чудеса. Будут минуты, когда я искренне желала конца и мне сейчас, спустя три года, после ухода мамы стыдно за это. Я училась жить в новой реальности, играть те роли, которые рисовало мамино сознание. Иногда мне казалось, что я тоже умираю, ну или схожу с ума.
Я хочу верить, что такие заболевания, это забота мозга о больном. Потому что кроме как верить, больше ничего не остается. Это так ужасно чувствовать свою беспомощность, полную беспомощность.
И теперь, прожив все это, испытав всю боль на себе я просто советую всем, у кого есть такие знакомые и родственники, кто ухаживает за больными с деменцией и Альцгеймером: не говорите этих дурацких фраз: «Держись!» «Я тебя понимаю!» Эти фразы бесят. Честное слово.
Помогите посидеть рядом с таким больным, вам будет проще поверить в его рассказы, поверить его измененному сознанию, потому что вы чужие и не знаете, как это было на самом деле, вам проще подыграть. Помогите нанять сиделок. Сиделка в подобных случаях должна быть не одна, а – две, которые работают посменно. Одна сиделка быстро выгорит. Это стоит денег, помогите ухаживающему человеку деньгами, связями!
Идеальный вариант, конечно, специализированные учреждения для таких больных, но их у нас в крае нет. Только общие стационарные учреждения социального обслуживания, пансионаты – это совсем не то и таких больных туда оформить очень сложно. Поэтому помогайте. Молча, надежно, подставив плечо. Не готовы на вечер подменить рядом с больным – заберите на выходных детей, дайте ухаживающему выспаться, отдохнуть. Помогите купить продуктов, купите вкусняху, которую человек любит, но уже забыл когда последний раз ее ел. Сделайте, именно сделайте, а не скажите, что-то очень нужное, пусть мааааленькое, но важное для ухаживающего. Человек хочет вас об этом попросить, но не может, потому что ужа даже не надеется на поддержку. Он на грани, честно. Помогать в подобной ситуации надо не больному, а тому, кто рядом с ним.
Мне предстояло научиться жить с тем, что мама теперь меня будет узнавать не всегда. Будет узнавать, будет, но все реже и реже.
Сиделка звонит и испуганным голосом сообщает, что мама просит согнать кота, который якобы лежит у нее в ногах и ей тяжело. Требует согнать его с ее кровати и выгнать из комнаты. Но ведь никакого кота нет.
– Люба, ну подыграйте маме, сделайте вид, что вы выгнали кота и закрыли за ним дверь в комнату. Нам придется принять измененное сознание моей мамы. Прежней она уже не будет.
И все мы, приезжая к маме и видя, что сегодня она снова не в сознании усердно сгоняли кота, которого нет, с ее кровати и закрывали за ним дверь.
Сознание дементных больных творит чудеса. Оно упорно рисовало в мозгу больной женщины образ любимого кота, который прожил у нее 20 лет. Был огромным по весу и умер от старости. И вот теперь ей было тяжело от того, что он лежит у нее в ногах.
Мы разговариваем с мамой про нашу семью, про то, что было в прошлом. Она прекрасно помнит многие вещи. Она помнит, что у нее есть дочь, зять и внучка. Узнает нас на фотографиях, но совершенно не узнает меня, когда я с ней рядом. Злится, что я называю себя Таней. Обвиняет, что мы не говорим ее дочери, как ей плохо и не зовем дочь к ней.
Иногда сознание возвращается. Она узнает нас. Это прямо какое-то пограничное состояние. Мне сложно его описать.
Мама снова злится: я, по ее мнению, все делаю не так. Бестолковая дочь, от которой одни проблемы.
Мне стоит больших усилий не обижаться. Мое сознание пока не готово принять тот факт, что моя мама уже совсем другой человек. Я часто плачу. Иногда мне хочется ее обнять и сказать: «Мам. Ну ведь все не так. Ты же знаешь правду! Ну скажи, что ты притворяешься!» И понимаю, что это не игра.
Я глажу ее по голове, показываю фото в телефоне, говорю о том, что произошло за день, специально называю имена членов семьи и общих знакомых. Она внимательно слушает, но совершенно уверенно произносит: «Это все прекрасно, но где моя дочь? Вы все мне обещали, что она сегодня приедет? Вы что-то скрываете от меня?»
Она все чаще недовольна сделками. Пугает их мной: «Вот моя Таня придет и устроит вам тут разнос. Вы не знаете еще, какая у меня дочь крутая! Я ей все расскажу, она заставит вас работать!»
Откуда у моем мамы – очень вежливой и корректной женщины в прошлом, появились эти командные, неуважительные нотки – конечно от болезни. Но мы не успевали перестраиваться за ее сознанием. Сиделки плакали и увольнялись. Я искала новых.
Я понимаю, что теперь в голове у мамы свой мир. Мозг в ее голове рождает очень странные картины, которое выдает сознание. Например, мой папа умер давно. А в нынешнем состоянии мама помнит, что его звали Львом, что он уехал жить в Тверь. В те минуты, когда она узнавала меня, она считала, что это я не даю ей общаться с отцом. Она хватает меня за руку и умаляет набрать его, чтобы она с ним поговорила.
– Ну почему, почему ты не даешь мне с ним поговорить. Мы так давно не общались. Ведь он даже не знает, что со мной, – кричит со слезами на глазах и в голосе мне мама.
Я много читала про деменцию и Альцгеймер, я сама могу читать про это лекции, но все это не то. Каждый родственник такого больного проживает свой персональный ад. Болезнь может тянуться годами, лекарства от нее нет, ее можно только замедлить. И каждый такой родственник проживает жизнь на стыке двух миров – реальности и больного воображения. Я понимала, что нам уже даже не замедлить. Ясного сознания, когда я буду разговаривать с моей родной любимой мамой, все меньше и меньше.
Я много раз задавала себе вопрос, почему одним людям достается быстрый уход, без мучений и длительных болезней, а кто-то обречен на долгие годы страданий. Сначала болезнь забрала у мамы подвижность ног, пересадила ее в инвалидную коляску, потом постепенно лишала способности к самообслуживанию. Яркая, эффектная, красивая женщина угасала постепенно и самое главное, понимала всю необратимость своего положения. Теперь болезнь забирает ее сознание. Как знать, может это спасение для больного человека, чтобы его сердце не разорвалось от непринятия и боли. Может кто-то свыше сознательно погружает таких людей в иное сознание и видение действительности. На самом деле, если у больного деменцией или Альцгеймером нет других основных заболеваний, они не особо страдают от таких провалов. Страдают именно родственники, которые находятся радом с ними.
Сначала я переживала, насколько маме должно быть страшно постоянно чувствовать себя среди незнакомых чужих людей. Вероятно, ее агрессивная речь – это защита. Ей страшно, неуютно. Потом я стала замечать, как быстро перестраивается сознание больного человека (я не успевала подстраиваться под него). Она прочно осела в другом мире, а я здесь и должна коммуницировать через эту полосу, разделяющую два наших мира. Невероятная работа мозга больного человека по изменению всего, что окружает больного.
И я понимаю, что мама требует сиделок позвать меня, потому что еще помнит, что я где-то есть и я ее единственная опора и защита сейчас, в ее беспомощном состоянии, перед этими незнакомыми людьми. Но почему, почему ее мозг не подпускает ее ко мне, почему не дает узнать меня? Может чтобы я не сошла с ума?
Я сижу у кровати, сочиняю, почему сегодня ее дочь снова не придет. Даю очередные таблетки, назначенные врачом. Мама засыпает. Я ухожу на кухню. И реву от бессилия. Потому что просто сидеть и смотреть, как угасает твой любимый человек – невыносимо. А больше ничего сделать нельзя.
Нет, в самом начале болезни я покупала маме раскраски и прописи, карандаши, подсаживала ее на игры с кроссвордами в сотовом телефоне, мы делали пальчиковую гимнастику, вместе распутывали узоры на ковре, висящем на стене и даже одну из сиделок, я специально выбрала с татуировками на руке. (Мама разглядывала ее татуировки и отвлекалась от желания высказать претензии сиделкам). Но все это было слабыми потугами остановить болезнь. Мы не смогли ее сдержать.
Все произошло как-то очень стремительно, можно сказать – неожиданно. Вот мама еще в сознании, просто прикована к кровати. Общается с нами, как с любимыми людьми. Звонит нам, спокойно пользуется сотовым, общается со своих страниц в социальных сетях. И вот, буквально за два месяца – нас не узнают. И самое главное, что это состояние будет ухудшаться и длиться сколько угодно богу. Мозг будет продолжать творить чудеса. Будут минуты, когда я искренне желала конца и мне сейчас, спустя три года, после ухода мамы стыдно за это. Я училась жить в новой реальности, играть те роли, которые рисовало мамино сознание. Иногда мне казалось, что я тоже умираю, ну или схожу с ума.
Я хочу верить, что такие заболевания, это забота мозга о больном. Потому что кроме как верить, больше ничего не остается. Это так ужасно чувствовать свою беспомощность, полную беспомощность.
И теперь, прожив все это, испытав всю боль на себе я просто советую всем, у кого есть такие знакомые и родственники, кто ухаживает за больными с деменцией и Альцгеймером: не говорите этих дурацких фраз: «Держись!» «Я тебя понимаю!» Эти фразы бесят. Честное слово.
Помогите посидеть рядом с таким больным, вам будет проще поверить в его рассказы, поверить его измененному сознанию, потому что вы чужие и не знаете, как это было на самом деле, вам проще подыграть. Помогите нанять сиделок. Сиделка в подобных случаях должна быть не одна, а – две, которые работают посменно. Одна сиделка быстро выгорит. Это стоит денег, помогите ухаживающему человеку деньгами, связями!
Идеальный вариант, конечно, специализированные учреждения для таких больных, но их у нас в крае нет. Только общие стационарные учреждения социального обслуживания, пансионаты – это совсем не то и таких больных туда оформить очень сложно. Поэтому помогайте. Молча, надежно, подставив плечо. Не готовы на вечер подменить рядом с больным – заберите на выходных детей, дайте ухаживающему выспаться, отдохнуть. Помогите купить продуктов, купите вкусняху, которую человек любит, но уже забыл когда последний раз ее ел. Сделайте, именно сделайте, а не скажите, что-то очень нужное, пусть мааааленькое, но важное для ухаживающего. Человек хочет вас об этом попросить, но не может, потому что ужа даже не надеется на поддержку. Он на грани, честно. Помогать в подобной ситуации надо не больному, а тому, кто рядом с ним.