Буквально вчера мы подписали 101 соглашение с родителями тяжелобольного ребёнка. Количество подопечных детских выездных бригад растёт и мы понимаем, что очень быстро перешагнем рубеж в 100 детей. На самом деле, вести такое количество детей специалистам очень непросто, но и отказать тем, кто обращается за помощью нереально.
Но все это мелочи по сравнению с тем, когда видишь результаты работы по отдельным детям. И это здорово, что механизм по ведению таких детей работает и день за днем оттачивается до мелочей.
На сегодня все больше родителей спокойно оставляют детей с нашими сиделками.
Через полгода работы наших специалистов, видны результаты их рекомендаций, которые выполняются родителями, это маленькие успехи для нас, здоровых людей, а во вселенной ребёнка с тяжёлым заболеванием – это глобальный шаг вперёд.
Мы, наконец-то отладили механизм передачи инвалидной техники и ТСР родителям таких детей в безвозмездную аренду. Наш фонд изначально не был сторонником передачи этих средств в собственность, потому что дети быстро растут и такие средства требуют замены или изменения комплектации, поэтому выполнив свою вспомогательную роль для одного ребёнка на определённом этапе его реабилитации будет правильнее передать это средство другому ребёнку, подобрав или укомплектовав для данного ребёнка новое ТСР.
Были недоразумения с рекомендациями по внесению изменений в ИПРА ребёнка, подписанными нашим физиотерапевтом, но благодаря вмешательтсву РО ВОРДИ в лице Наталья Марьяшина и чёткого разъяснения родителям порядка прикрепления этих заключений к заполненным формам часть родителей добились внесения изменений в ИПРА.
Но, наверное, самое главное, это эмоции самих детей. Потому что с марта месяца вместе с нашими специалистами, в порядке эксперимента, на дом к таким деткам зашли ребята из
Дом в горошек (Больничная клоунада I Благотворительные спектакли)
– на самом деле их программа это не просто развлечение, это кропотливая работа и с ребёнком, и с родителями. Смотрим на труд этих ребят и любуемся, какие они мастера своего дела, как же профессионально они работают.
Или эмоции ребёнка, которому привезли электроколяску и он теперь сам может передвигаться по квартире.
И, конечно, спасибо родителям, которые поверили в наших специалистов и волонтеров.