Разговор о тех, у кого нет завтра

И речь не столько о тяжелых, обреченных больных. Я хочу рассказать о близких, которые находятся рядом с ними. Букв много, но мне надо этим поделиться.

Так получилось, что на сегодня у нас из 1008 взрослых больных 34% – это лежачие больные, далеко не пожилого возраста, наоборот, самого такого активного – от 28 до 43 лет, больше половины из них мужчины (может просто женщины реже обращаются за помощью?) и это не инвалиды детства, то есть у них заболевание либо приобретенное, либо результат травмы.

Я уже много раз рассказывала вам про семью, которая живет в Советском районе: сын закончил школу, учился в ВУЗе, был участником велопробега из Иркутска, попал в аварию и жизнь этой семьи остановилась. Надежда и опора родителей в старости, как они считали, теперь много лет требует постоянного ухода. После того трагического дня прошло более 20 лет, родители, которые раньше справлялись со всем сами уже состарились и кто-то из друзей парня выложил пост в соцсетях о помощи им, нет не финансовой, нужны были именно руки, физическая помощь, чтобы каждодневно перекладывать парня из кровати в инвалидное кресло и обратно. Каждодневно наши парни-волонтеры, в течение трех лет, ходят на этот адрес. Сначала можно было обойтись одним человеком, но потом с отцом случился инфаркт, да и родители понимают, что стали слишком слабыми и боятся участвовать в перекладывании, опасаясь, что сын может выскользнуть из рук и теперь туда ходят два волонтера. Но если других заявок много, то предоставить 2 ребят нет возможность, тем более 2 раза в день и тогда мама идет к соседям, а если соседей найти не удается, она просто выходит на улицу и просит о помощи прохожих.

Каждый день! Она ничего не просит, кроме рук волонтеров, она приняла ситуацию, вроде это мы должны ее поддерживать и подбадривать, а она каждый раз причитает- вы только продолжайте работать, вы нам нужны, не бросайте нас. А тут несколько дней от них не было заявки, звоним маме, она говорит, что их с сыном увезли в больницу с ковидом, положили в разные палаты и она пробивается, чтобы быть при нем, потому что он не может говорить, жестикулировать, не может есть и вообще за ним нужен круглосуточный уход. Ребята-волонтеры, которые к ним ходили держат с ней связь, передают, что нужно для ухода за сыном, но, если учесть, что уже идет третья неделя их пребывания там, мы понимаем, что все сложно. И я чувствую всю беспомощность, я не знаю, как в таких ситуациях подставить плечо этой женщине, которая несет ношу и я понимаю, что она гораздо сильнее меня, я понимаю, какой в ней стержень, основа которого – страх, что будет с ее сыном без нее.

В Свердловском районе живет мама со взрослым сыном, получившим травму уже взрослым. Закончил школу, отслужил в армии, закончил ВУЗ, красавец парень и вот трагедия. Мама сделал все, что могла: продала хорошую большую квартиру в доме без доступной среды, купила маленькую, но там, где есть лифт и пандус – надеялась, что сможет с сыном-колясочником гулять, убрала ванну, оборудовала слив под душем, чтобы сына можно было на инвалидной коляске закатывать под душ, медицинская кровать и пр. И даже где-то замаячила надежда на улучшение его состояния, они даже попросили у нас волонтеров, чтобы помогали ему выполнять физические нагрузки, а потом – откат. Нечеловеческие боли ночью, ночи напролет она рядом с ним, днем боли отпускают и они спят. Режим семье пришлось изменить полностью. Именно поэтому отказались от волонтеров и социального работника, мы привозим им расходники (мочеприемники, катетеры) и просто оставляем на ручке входной двери, отправляя смс о доставке. Все, жизнь этой семьи закрыта дверью квартиры.

В Октябрьском районе живет парень тоже с тяжелой травмой. Сначала маме помогали дедушка и бабушка, но они умерли и мама осталась одна. Мама очень активно бьется за здоровье сына, но улучшений нет. Мы уже 2 года отправляем туда мужчин-волонтеров, чтобы помочь ей в санитарно-гигиеническом уходе- моем его в ванне. Парню в прошлом году была поставлена гастростома, но что-то пошло не так и она постоянно выпадает, тогда мама вызывает скорую, везет его в БСМП, чтобы гастростому вставили, но скорая же не увозит людей обратно, домой. И вот они терпеливо ждут пока освободятся наши парни с заявок где-нибудь радом и помогут поднять его домой. Мама вызывает коммерческую службу транспортировки лежачих больных, чтобы хоть как-то сэкономить деньги, она отказывается от подъема его домой и ждет наших ребят. Терпеливо, смиренно, без истерик и слез, здороваясь с соседями, любуясь деревьями и небом. Если бы это было раз в полгода – наверное можно было бы не обратить на это внимание, но иногда это случается 2 раза в месяц. Они так надеялись на операцию по квоте в Екатеринбурге, но ковид внес свои правила и операция перенесена на неопределенный срок. А тем временем парню понадобился портативный хирургический отсасыватель. И как паллиативному больному ему государство должно его предоставить, и паллиативная служба заверила, что он будет, но…. только в следующим году, сами понимаете – конец года, то да се. И сумма вроде бы небольшая 15 тысяч, но вот взять и выложить их мама не может, а до февраля сын может просто не дожить. Спасибо партнерам – «Медтехника на Батурина, 20», которые сделали хорошую скидку, благодаря вашим пожертвованиям мы смогли его купить и отдать семье. Знаете, сколько искреннего восторга и радости было в глазах мамы? Это как новогодний подарок, о котором мечтал под елку?

Это только три истории, а их десятки и сотни.

И каждый раз, когда родственники таких больных обращаются в надежде получить помощь я прямо сжимаюсь в комок – а смогу ли, как решить именно эту, вроде маленькую задачу, но именно в сжатые сроки, именно, сегодня-завтра, потому что потом уже может быть поздно. И самое страшное, если не выдержит сердце каждой из этих матерей, жизнь их детей станет еще большим адом, потому что далее государство их определит в ПНИ и интернаты, а дальше…

Я не знаю, как сдвинуть эту систему, чтобы люди, то, что им положено получали не через полгода, год, а хотя бы в течение месяца? Какая чудесная теперь везде отговорка – ну что вы хотите, ковид же! Я не знаю, где взять ресурс, чтобы приходит на помощь таким семьям не 3-5 часов в неделю, а хотя бы на 2-3 дня? Я понимаю, что услуги службы транспортировки лежачих больных очень затратны и дороги, именно поэтому родственники многих лежачих больных отказываются от обследований, реабилитаций и других процедур, если не подразумевается помещения больного в медучреждение, для многих нереально свозить больного просто на рентген, отдавая за услуги перевозки от 2500 до 5000 (я говорю о расценках для проживающих в Красноярске). А еще, я не знаю, как собрать деньги на эти кислородные концентраторы! Честно! Потому что сегодня выписывают еще одного больного с основным диагнозом – мелкоклеточный рак правого легкого , после внебольничной двусторонней параканкрозной полисегминтарной пневмонии, который не сможет без этого концентратора прожить и нескольких дней. Ответственность врачей заканчивается за пределами медучреждения, дальше за все отвечает дочь. Я совершенно точно осознаю, что он потребуется после выписки и семье, о которой рассказала в самом начале поста.

У кого из этих больных и их родственников есть завтра? На кого им рассчитывать и где искать помощи?

Если у вас есть шанс помочь, поучаствуйте в сборе, просто нажав кнопку “пожертвовать” на программу “С заботой о жизни” на нашем сайте, перейдя по ссылке: С заботой о жизни