КОМАНДИРОВКА В МОСКВУ. ПОСЕЩЕНИЕ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО МЕДИЦИНСКОГО ЧАСТНОГО УЧРЕЖДЕНИЯ «ДЕТСКИЙ ХОСПИС «ДОМ С МАЯКОМ»
Вот и закончилась командировка в г. Москву в рамках проекта “Маленький человек в большом городе”, реализуемого с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. Это были очень насыщенные впечатлениями два дня, это огромный багаж информации, который еще требует переосмысления.
Я, как руководитель проекта, и Тяжельников Юрий, как руководитель курсов паллиативной помощи, организованных в рамках проекта, побывали в двух хосписах города Москвы, с целью ознакомления с их опытом работы. Конечно, нас в первую очередь интересовали выездные бригады паллиативной помощи.
Наш путь лежал в благотворительное медицинское частное учреждение “Детский хоспис “Дом с маяком”, которое по своей сути является в большей степени именно частным медицинским учреждением, доля участия государства в нем лишь 19% и ГКУЗ ХОСПИС № 1 им. В.В. Миллионщиковой, который является Государственным бюджетным учреждением здравоохранения города Москвы «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы».
От каждой из этих организаций, мы получили бесценный опыт, который еще предстоит переосмысливать и переваривать. Такой огромный набор информации, что невозможно все сразу сложить в одну цепочку. И от первого и от второго вариантов паллиативной помощи, мы с коллегой просто в шоке, в хорошем смысле этого слова, потому что, это действительно мощные, сформировавшиеся, подтвердившие себя многолетним опытом, жизнеспособные , функциональные линии деятельности, цель которых одна: сделать максимально комфортной, полноценной жизнь человека (не важно, взрослого или ребенка), болеющего неизлечимой болезнью, поддержать членов его семьи.
Однозначно, изложить всю суть увиденного в одном посте нереально, поэтому это будет целая серия очерков, потому что, каждый шаг по территории этих заведений – это совершенно иной мир, о котором мы слышали, читали, но никогда не видели собственными глазами и не окунались в его суть.
Итак, нам удалось встретиться с заместителем директора благотворительного медицинского частного учреждения “Детский хоспис “Дом с маяком” – Лидой Мониави (Lida Moniava), которая пять лет назад стала одним из учредителей этой организации и создала первую выездную бригаду детской паллиативной помощи в г. Москва, которая помогала тяжело больным детям.
Было бы неуместно смолчать и не сказать, что я давно хотела встретиться с этой женщиной, потому что несколько лет слежу за публикациями об этом детском хосписе и меня всегда поражал масштаб его деятельности.
Детский хоспис называется «Дом с маяком», потому что когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног, и вокруг темнота. Маяк подает сигнал — на свете есть место, где помогут справиться с болью, там дружат и играют с детьми, радуются каждому дню. В настоящее время в офисе фонда готовятся к открытию стационарного хосписа (оно запланировано на ноябрь), не смотря на то, что встреча была назначена на 17-00, в офисе во всю кипела работа, было движение, при нас привезли на консультацию два ребеночка.
Стационар Детского хосписа строится. Но с 2013 года на территории Москвы и Московской области работает выездная служба паллиативной помощи. За год в среднем 800 детей получают помощь. Около 27 тысяч визитов врачи, медсестры, психологи, игровые терапевты, няни, социальные работники и координаторы выезжают на дом к неизлечимо больным детям каждый день, месяц за месяцем, год за годом.
Детский хоспис заботится О КАЧЕСТВЕ жизни больного ребенка и всей его семьи. ОН НЕ ЗАНИМАЕТСЯ лечением основного заболевания или реабилитацией, но лечит симптомы и СОЗДАЕТ УСЛОВИЯ, чтобы ребенок и вся семья могли жить максимально полной, активной, нормальной жизнью — у себя дома, а не в больнице. Детский хоспис — это не только медицинский уход. Это игры и веселые праздники, загородные лагеря, это забота о братьях и сестрах, мамах и папах, бабушках и дедушках. Хоспис исполняет мечты детей, дает передышку родителям и поддерживает семью и после утраты ребенка. Детский хоспис — это комплексная медицинская, социальная, психологическая и духовная помощь для всей семьи.
Когда-то Лида создала лишь одну выездную бригаду: один врач, медсестра, куратор, социальный работник и организатор участия ребенка и семьи в мероприятиях.
Сегодня этих бригад 13, врачи – проводят первичное знакомство с семьей и больным ребенком, составляют план патронажа на дому и дальше члены этой выездной бригады, в соответствии с этим планом, занимаются семьей. По-сути, в семьях подопечных специалисты этих бригад – это тоже члены семьи. На сегодня хоспис, это не только выездные бригады, но 250 штатных сотрудников и Лида сказала нам, что по ее глубокому убеждению: вот этим выездным паллиативом должны заниматься профессионалы, которые должны получать за эту работу нормальную, достойную зарплату, с которых можно спросить, которые разбираются в том, что они делают. Если приходит просто человек с “горячим сердцем и открытой душой”, он очень быстро эмоционально выгорает и мы его теряем. Работа сложная – каждый день видеть обреченных детей с совершенно разными заболеваниями, это сильная психологическая нагрузка на самих работников выездных бригад и волонтеров в том числе, сегодня они тоже привязываются к этому ребенку, а потом ребенок умирает. Поэтому с самых первых дней существования первой выездной бригады, Лида, как руководитель организации, ставила задачу достойного заработка людям, которые пошли с ней, которые работают в хосписе.
Конечно, мы обсуждали много вопросов: и вопросы доставки бригад к подопечному, снабжения подопечных семей всем необходимым, вопросы финансирования и вопросы обучения выездных специалистов.
Море полезной информации за очень непродолжительную беседу. Нас напоили с дороги в офисе хосписа горячим вкусным кофе и все время, пока мы беседовали с Лидой, я смотрела на эту маленькую, хрупкую женщину и поражалась, как она смогла организовать и заставить крутиться механизм такой важной, мощной машины, в услугах которой нуждаются столько семей, в которых поселилась беда, тревога, боль.
Очень хочется пожелать удачи этому Детскому хоспису, ведь 5 лет – это еще не очень большой срок, но по масштабам сделанного, понимаешь, что им удастся сотворить еще больше. Очень надеемся когда-нибудь попасть в уже открытый стационарный хоспис