Выбранная практика продолжает деятельность детских выездных бригад фонда, начатую в 2020 году. Однако, в проект войдут не все подопечные семьи, имеющие детей-инвалидов. Основная часть благополучателей в предлагаемой практике, это семьи, имеющие детей с ТМНР, паллиативным статусом, действительно нуждающиеся в помощи детских наставников (сиделок) и готовые участвовать в практике. Из 308 семей, подопечных фонда, к данной практике будут привлечены 120 семей – тех, с кем будет выстроена систематическая постоянная работа. Специфика подопечных детей (наличие у всех участников необратимых заболеваний) не позволяет строить долгосрочные планы по их развитию, команда проекта знает, что несколько детей умрут в течение срока реализации практики. Однако, наличие паллиативного статуса не является основанием для того, чтобы не заниматься такими детьми. Мы имеем опыт по развитию у таких детей элементарных навыков. Обозначенная практика предполагает участие самых сложных и тяжелых детей, а также семей с наиболее тяжелым социально-психологическим климатом внутри семьи. В данную практику будут взяты только те, семьи, которые в результате опроса заявили о том, что им такая форма поддержки нужна (оставшиеся семьи, не вошедшие в проект, получат сопровождение вне реализуемой практики в соответствии с заявленными запросами)

В конце реализации прошлого проекта «Под крылом Феникса» (II), продолжением которого является настоящая практика, мы проводили электронный опрос родителей и на его основе отобрали семьи, которым действительно важно, чтобы с их ребенком детский наставник (сиделка) работал постоянно, в системе и кому интересно участие в поддержки семьи таких специалистов, как психолог. В предлагаемой практике увеличено число детских наставников (сиделок) и психологов.

Именно, по отзывам родителей мы поняли необходимость присутствия в каждой семье детских наставников (сиделок), которые не просто приходят, чтобы подменить родителей, а именно занимаются с ребенком, от которого отказались другие службы. Важно, что детские наставники смогут заниматься с каждым таким ребенком по индивидуальной программе, в удобном для ребенка и семьи ритме и режиме.

Далее детские наставники (сиделки) работают с семьями на дому (выход в каждую семью 3 ч. в неделю), контроль посещения детскими наставниками семей на дому и работы с подопечными детьми. Ежеквартально на каждого ребенка заполняется тестовая карта, чтобы отследить динамику развития (пусть даже минимальную).

Помимо выхода детских наставников (сиделок) в семьи и контроля их занятий с детьми, практика предполагает участие в жизни семьи психологов, поддержка родителей уходящих детей, помощь в разрешении внутрисемейных конфликтов, защиту от выгорания. Восстановление эмоционального фона внутри семьи является составной частью предлагаемой практики.

Команда проекта предполагает, что в результате реализации предлагаемой практики у 65% динамика развития будет положительной, что будет говорить о достижении поставленных задач и свидетельствовать о высокой эффективности организации процесса сопровождения семей  в рамках проекта «Под крылом Феникса». А также у 35% семей стабилизируются внутрисемейные отношения, эмоциональный фон внутри семьи – что также будет подтверждением успешности реализуемого проекта.

Процент детей с неустойчивой динамикой составит около 27%, что будет связано с систематическими пропусками и отказом от занятий в связи с болезнью, эмоционально-волевыми нарушениями, системными нарушениями. Для выбранной целевой аудитории проекта такие сбои нельзя сбрасывать со счетов, они неизбежны.

Команда проекта допускает, что 8% детей не покажут динамики, что будет связано с нарушениями нервно-психического здоровья, тяжестью физического состояния, вероятно кто-то из детей умрет в силу своего заболевания, в данных случаях, работа специалистов, участвующих в практике, будет направлена на поддержку родителей, а не на развитие детей.

Практика предполагает ведение реестра учета выходов в семьи и заполнение акта на каждый выход, а также заполнение ежеквартальных тестовых карт динамического развития. Фото отчет и публикации о ходе реализации практики на собственном сайте фонда и на страницах фонда в социальных сетях.

Таким образом, предлагаемая практика направленна на повышение качества жизни семей с детьми-инвалидами с невозвратным диагнозом и паллиативным статусом.