Проект «Под крылом Феникса» реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-помощь»

1.Полное название проекта: Комплексное сопровождение выездными бригадами волонтеров семей с детьми-инвалидами с невозвратным диагнозом и паллиативным статусом  на дому  “Под крылом Феникса”

2.Сроки реализации  с 01.09.2021 по 30.06.2022

3. География проекта — г. Красноярск

4.Краткое описание проекта:

Проект является продолжением предыдущих проектов фонда. Он уникален, так как создает условия для комплексного сопровождения семей с детьми-инвалидами с невозвратным диагнозом (НД) и паллиативным статусом (ПС) в привычных домашних условиях силами детских выездных бригад немедицинской паллиативной помощи, и имеет ряд важных отличительных черт, которые выводят предоставляемые фондом указанной целевой группе услуги на качественно новую ступень, в том числе:

1. Увеличение количества детских выездных бригад немедицинской паллиативной помощи до 7 бригад – по одной бригаде в каждом районе города, что увеличит доступность предоставляемых услуг для целевой группы, а также позволит увеличить количество благополучателей из числа семей с детьми-инвалидами с НД и ПС (первичная целевая группа).

2. Включение в работу 7 детских выездных бригад немедицинской паллиативной помощи наставников (сиделок) и узких специалистов (физиотерапевт, эрготерапевт, психолог) для предоставления на дому не только санитарно-гигиенических услуг, но и услуг по развитию эмоциональной сферы, двигательной активности детей, коммуникативных навыков, а также содействия в оптимальном (максимально комфортном) обустройстве бытового пространства и социально-психологическое сопровождение родителей. 

3. Обучение волонтеров и сиделок 7 детских выездных бригад немедицинской паллиативной помощи практическим навыкам комплексного сопровождения семей с детьми-инвалидами с НД и ПС на дому. 

4. Внедрение в работу 7 детских выездных бригад немедицинской паллиативной помощи индивидуальных электронных журнал сопровождения семьи с рекомендациями узких специалистов (близлежащие задачи: развитие отдельных рефлексов, мимики, жестов и долгосрочные задачи: на что можно выйти данной семье через полгода, год). В ходе обучения сиделки и волонтеры научатся учитывать  особенности детей целевой группы: физические, психологические, диагностировать социальные проблемы этих семей. Важным моментом станет овладение, бригадами  механизма разработки индивидуальных электронных   листов сопровождения, которые будут отражать информацию о состоянии ребенка на момент первичного знакомства с семьей, его навыки, умения, общие характеристики развития, эмоции и степень социализации, а также динамику результатов комплексного сопровождения. Термин «ребенок-инвалид» не означает, что у ребенка не может быть прогресса, что его не надо развивать, что родителям не надо помогать, есть целый комплекс  действий, которые помогут семье решить какие-то конкретные задачи по уходу, воспитанию и понимаю такого ребенка. Волонтеры и сиделки будут помогать родителям выполнять рекомендации узких специалистов (быть их «руками»),  временно подменять родителя рядом с ребенком, помогать выполнять сложный санитарно-гигиенический уход, помогать в сопровождении ребенка при этом знать, как правильно держать конкретного ребенка, кормить, умывать, как вести себя при судорогах и пр. моментам, с которыми волонтер может столкнуться, оставаясь один на один с ребенком

ИТОГИ ПРОЕКТА:

Качественные результаты:
В проекте участвовали 307 семей, качественные изменения в процессе работы с которыми фиксировались в электронных журналах специалистами:
– Повышение уровня двигательной активности детей (37% участников-112 детей) – 60 семей смогли внести изменения в ИПРА на основе заключений, сделанных физиотерапевтом и получить необходимые ТСР по линии ФСС, 52 семьи смогли воспользоваться ТСР и инвалидной техникой, приобретенными фондом в рамках проекта.
-Снижение эмоционального напряжения детей и родителей (81% участников) -246 семей пользовались услугами сиделок и волонтеров систематически.
-Повышение коммуникативных навыков детей (44 % участников) – 133 семьи освоили навыки альтернативной коммуникации, которые заменяли им возможность общения обычной речью
-Повышение качества санитарно-гигиенического ухода за детьми (70% участников) –213 семей пользовались помощью наставников при санитарно-гигиеническом уходе на регулярной основе.
– Повышение комфортности бытового пространства семей (61% участников) – в результате обучающих мероприятий, проведенных узкими специалистами, дети не были прикованы все время к кровати или инвалидной коляске. 181 ребенок стал полноценным участников семейной жизни.
-Улучшение взаимоотношений между родителями и детьми (86% участников)- систематические консультации психологом родителей. Досуговые мероприятия– подарили положительные эмоции родителям и детям, увеличились способы коммуникации. Об этом говорят отзывы родителей. 261 семья получала консультации психолога на постоянной основе.
-Родители приобрели практические навыки правильного ухода за детьми с учетом их тяжелых диагнозов (100 %) – услугами узких специалистов пользовались все 307 семей в проекте.
За период реализации проекта мы потеряли 3 ребенка, это было неизбежным в силу их диагноза. Но сотрудники и специалисты выездных бригад сделали все возможное, чтобы поддержать родителей в последние дни жизни ребенка и после его ухода.
Мы боялись проводить массовые мероприятия для подопечных семей и решилось в проекте лишь на один праздник, который у нас получился очень ярким, это хороший опыт, который мы планируем развивать.
Команда проекта увидела нехватку узких специалистов в выездных бригадах, даже те, которых мы имели (эрготерапевт, физиотерапевт и психолог) – их ресурса не хватало, они буквально задыхались от количества посещений на дому, поэтому будем продумывать варианты привлечения дополнительных ресурсов специалистов, вероятно за счет партнерских отношений с другими профильными НКО.
Команда проекта считает, что в ходе его реализации были выполнены все поставленные задачи. Был наработан прекрасный опыт в социальном обслуживании семей с тяжелобольными детьми на дому. Несмотря на то, что работа с тяжелыми детьми – это новое направление для сотрудников и волонтеров выездных бригад (мы занимаемся им всего второй год, взрослыми тяжелыми больными выездные бригады занимаются 6 лет) мы получили огромное количество положительных отзывов и пожеланий от родителей о продолжении проекта и расширении предлагаемых услуг. Безусловно, команда проекта будет продолжать наработанных опыт, будем изыскивать возможность выхода на соседние территории, увеличения штата узких специалистов, ввода специалистов других направлений в бригады, расширение спектра услуг, которые детские выездные бригады могут предложить родителям. Кроме того, в данном проекте мы опробовали вариант проведения массовых мероприятий для подопечных семей, это опыт очень понравился и родителям, и детям, поэтому подобная организация досуга будет расширена.

Количественные результаты:
Количество сформированных детских выездных бригад -7
Количество подопечных семьей, имеющих детей-инвалидов – 304
Количество волонтеров, привлеченных к работе в детских выездных бригадах -72
Количество практических занятий для волонтеров на безе детского учреждения – 32
Количество электронных журналов (карт) на сопровождаемых детей -304
Количество консультаций, проведенных узкими специалистами для сиделок и волонтеров – 1009
Количество досуговых мероприятий для целевой аудитории -31
Количество заявок, выполненных узкими специалистами на дому- 3200
Количество детских учреждений, имеющих отделения милосердия, привлеченных к проекту – 1
Количество выполненных заявок на услуги детских бригад – 6009
Количество заключений для МСЭ, сделанных физиотерапевтом за отчетный период – 59

Средства на реализацию проекта:
общая сумма проекта —  6220541,00 ,
сумма гранта — 4 956 530,00,
сумма софинансирования -1 264 011,00