Большое спасибо за интервью Паршинцевой Татьяне Викторовне, редактору журнала “Социальное развитие:регион24”

– Татьяна Львовна, Благотворительный фонд «Феникс» работает более трех лет, а с чего все начиналось?

– Фонд был создан в марте 2016 года, но по сути появился несколькими месяцами раньше, после пожаров в Республике Хакасия, когда стихийно собранные вещи отправлялись пострадавшим и зачастую не находили там применения, по крайней мере того, на которое рассчитывали красноярцы, их передавшие.

Первое время мы занимались исключительно программой «Благотворительный склад» – оказывали помощь лицам, попавшим в сложную жизненную ситуацию. Арендуемое нами помещение под склад не было приспособлено для людей с ограниченными возможностями здоровья. Поступавшие от них заявки доставляли на дом и, общаясь с ними, стали лучше понимать нужды инвалидов. Помимо сбора вещей, организовали обмен памперсами, одноразовыми пеленками, техническими средствами реабилитации и всем необходимым. Позже появилось обслуживание волонтерами на дому инвалидов-колясочников и лежачих больных.

Сегодня услугами Благотворительного фонда «Феникс» (далее – БФ «Феникс», фонд)ежегодно пользуется более 800 человек. Работаем с погорельцами и гражданами, пострадавшими от стихийных бедствий; инвалидами; выпускниками детских домов; лицами, освободившимися из мест лишения свободы; многодетными, а также семьями с детьми-инвалидами; лежачими и неизлечимо больными.

– С 2018 года вы занимаетесь организацией паллиативной помощи, включающей в себя мероприятия, направленные на духовную и социальную поддержку больного. Какие проекты уже реализованы, а над какими работа продолжается?

– В прошлом году и в первом полугодии 2019 года при поддержке Фонда президентских грантов было реализованы два проекта: «Маленький человек в большом городе» и «Маленький человек в большом городе – 2». Благодаря этому удалось привлечь и обучить (в школе паллиативного ухода) волонтеров, а также распределить их территориально с учетом основного места работы каждого. Мы научились четко планировать работу, просчитывать логистику и фактически сформировали бригады по районам. Одновременно с этим провели совместные обучающие семинары с районными управлениями социальной защиты населения. Мы инициировали заседание круглого стола по вопросам взаимодействия различных структур общества при оказании паллиативной помощи. В этом мероприятии участвовали депутаты, представители министерства здравоохранения и социальной политики, администрация Красноярска, приглашенные нами специалисты из Москвы.

В июле текущего года БФ «Феникс» запустил новый проект, который получил поддержку Фонда президентских грантов в размере 9,9 млн рублей – «Организация деятельности выездных бригад немедицинской паллиативной помощи «Я выбираю жизнь!».

– На какой срок рассчитан проект и какова его конечная цель?

– «Я выбираю жизнь!» является логическим продолжением предыдущих проектов и следующей ступенью в формировании цивилизованной культуры немедицинской паллиативной помощи. Срок его реализации один год. Выездные бригады сформированы и уже действуют, число волонтеров относительно стабильно, школа паллиативного ухода функционирует в постоянном режиме в соответствии с заявленной программой. Конечная цель – обеспечить качество жизни граждан с тяжелыми или неизлечимыми заболеваниями, а также лежачих больных и их семей силами выездных бригад немедицинской паллиативной помощи и посредством современных технологий. Бригады, состоящие из обученных сиделок, волонтеров и психологов, выезжают как на дом, так и в учреждения, где имеются отделения для инвалидов и лежачих больных.

Безусловно, охватить всех нуждающихся мы не сможем, нам важно отработать механизм действий, сохранить костяк волонтерского отряда, по возможности наращивать его численность. Возникают ли трудности? Да. По ходу приходится частично менять стратегию. К примеру, при наличии в каждом районе двух сиделок и 10–12 волонтеров случается, что где-то заявок мало или нет вообще, в то время как в другом месте – аншлаг, и ребята просто «задыхаются» от количества вызовов на уход и сопровождение. Помимо этого бывают срочные внеплановые заявки, а также больные с большим весом, к которым требуется отправить сиделку вместе с помощниками, или когда требуется спустить с верхнего этажа инвалида, передвигающегося в коляске, а в подъезде отсутствует лифт и пандусы. В таких ситуациях важна четкие действия координаторов, а в договорах с волонтерами прописывается как основной район их деятельности, так и дополнительные, куда их можно оперативно перебросить.

Еще один момент, осложняющий реализацию проекта, – отсутствие собственного помещения. Власти города обещали нам помочь, но пока мы ютимся в подвале, предоставленном предпринимателем А. И. Болсуновским. Стесненные условия лишают нас возможности собрать в одном месте все бригады, организовать хранение инструментов, униформы, средств индивидуальной защиты, не лучшим образом сказываются на многих других моментах.

– Кто является партнером проекта «Я выбираю жизнь!»?

– Партнеров несколько. Красноярская региональная общественная организация «Общество православных врачей имени Архиепископа Луки» помогает в обучение сиделок и волонтеров, региональная общественная организация «Союз журналистов Красноярского края» выделяет зал для занятий, оказывает финансовое участие, общество с ограниченной ответственностью «Юг-Нефтепродукт» предоставляет помещения под офис и работу выездных бригад. Главное управление социальной защиты населения администрации города Красноярска обеспечивает информационную и консультационную поддержку. Городской центр социального обслуживания населения «Родник», пансионат для граждан пожилого возраста и инвалидов «Солнечный», красноярский дом-интернат № 1 для граждан пожилого возраста и инвалидов, психоневрологический интернат для детей «Подсолнух» являются практическими площадками для начинающих волонтеров.

– Раз речь зашла о волонтерах, существуют ли у вас требования, критерии отбора или человеку достаточно иметь только желание помогать другим?

– То, что мы хотим получать от волонтеров, нельзя назвать требованиями, люди работают добровольно в свое свободное время. Здесь важно понять, какой фронт деятельности им по силам. Есть те, кто, прочитав посты БФ «Феникс» в социальных сетях, хотят быть именно нашими волонтерами. Прежде чем их допустят к подопечным, они должны пройти долгий путь от первого удаленного знакомства с целевой аудиторией до личного общения (контакта тет-а-тет). А также получить практические навыки в краевых и городских учреждениях социального обслуживания, имеющих отделения с лежачими больными и инвалидами. Здесь стоит сказать огромное спасибо администрациям учреждений за понимание и сотрудничество.

Сначала новички общаются и гуляют с тяжелобольными, учатся управляться с инвалидной коляской, ориентироваться в стрессовых и нестандартных ситуациях. Тех, кто «не сломается», мы допускаем на работу в психоневрологический интернат для детей «Подсолнух» в отделение милосердия «Журавлик», где находятся детки с тяжелыми множественными нарушениями развития. Следующий этап – выезды вместе с сиделкой на квартиру к лежачему или неизлечимо больному человеку. И лишь потом волонтеру поручается индивидуальный уход за подопечным.

– Обучение в школе волонтеров новички тоже проходят?

– Мы обязательно обучаем ребят паллиативному уходу. В 2018 году такая школа работала по выходным, с сентября текущего года занятия проводятся два раза в неделю в вечернее время. Благодаря поддержке нашей программы «Я выбираю жизнь!» Фондом президентских грантов мы смогли задействовать в образовательном процессе преподавателей Красноярского государственного медицинского университета имени профессора В. Ф. Войно-Ясенецкого. Помимо теории, они отрабатывают со слушателями практические навыки и умения.

Возвращаясь к вашему вопросу о требованиях, скажу: одного желания стать волонтером мало. Если к нам придет просто человек с горящими глазами и добрым сердцем, он очень быстро выгорит эмоционально. Чтобы избежать этого, мы его ведем, обучаем, подстраховываем. Среди наших добровольных помощников имеются люди, которым когда-то удалось побороть онкологию, а также те, кто недавно потерял своих близких. Много среди волонтеров и верующих ребят, что неслучайно – все религии учат состраданию. По возрасту, полу, национальности, профессиональной принадлежности тоже все разные – пожилые, студенты, школьники, начиная с 14 лет (они трудятся с письменного согласия родителей и уход за лежачими больными не осуществляют). Со всеми волонтерами занимается психолог. Если он замечает, что кто-то нервничает или находится на грани эмоционального выгорания, мы предоставляем человеку временный отдых или даем возможность применить свои силы в другом направлении, например, на благотворительном складе.

– Вы организовали работу выездных бригад немедицинской паллиативной помощи, а что в нее входит?

– Качественная паллиативная помощь – это когда обреченному больному «не больно, не страшно, не одиноко, не стыдно». Из этих четырех НЕ только первое «не больно» относится к медицине (речь идет о качественном обезболивании), все остальное должны взять на себя родственники, социальные работники и волонтеры.

С нашими ребятами – не страшно: мы рядом, не строим иллюзий, не обнадеживаем человека, просто пытаемся реализовать здесь и сейчас то, что ему больше всего хотелось бы, помогаем завершить земные дела. С нами не одиноко: мы посидим с человеком, помолчим, поговорим, просто подержим за руку. И с нами не стыдно: потому что за женщинами у нас ухаживают женщины, за мужчинами – мужчины. Да у нас есть мужчины-сиделки!

При этом надо понимать – выездные бригады немедицинской паллиативной помощи никоим образом не подменяют, не заменяют медицину. Это табу! Волонтеры, даже имеющие медицинское образование, не возьмутся вводить обезболивающее, ставить капельницы или какие-то уколы. И если подопечный попросит всего на одну таблетку больше дозы, выписанной врачом, из рук наших ребят он ее не получит. Мы очень четко им разъясняем юридическую границу ответственности, в том числе и уголовной.

Если говорить о паллиативной помощи как об улучшении качества жизни тяжелобольного человека, то во всей этой цепочке волонтеры и сиделки занимаются паллиативным уходом. Сиделки выполняют чисто техническую сторону: смена постельного белья, переодевание лежачего больного, кормление, смена памперсов, стрижки, маникюр-педикюр, санитарно-гигиенический уход. Это исключительная мера поддержки, и в день удается обслужить 3–4 человека. Зона ответственности волонтеров – «качество жизни»: посидеть, поговорить с тяжелобольным, прибраться в квартире. Фонд также предоставляет волонтеров (на несколько часов в день) одиноким лежачим больным, находящимся в стационарах. Они помогают подопечным выполнять физические нагрузки, прописанные врачом, или какие-то реабилитационные занятия под контролем доктора; сопровождают на прогулку, к нотариусу, на лечение и даже на операцию в другой город. Налажено у нас взаимодействие и с духовным наставником отцом Анатолием Обуховым (в плане паллиативной помощи с нами плотно сотрудничает православная церковь), имеются два психолога. Они и духовник готовы прийти на личную беседу или приехать в составе бригады на дом к лежачим больным, поработать с их родственниками. К примеру, был случай, когда удалось помирить тяжелобольного мужчину с детьми, с которыми он не общался много лет.

– «Феникс» – это единственная организация в Красноярске, оказывающая немедицинскую паллиативную помощь?

– Признаюсь, не задавалась этим вопросом. Но считаю, что человеческий (волонтерский) ресурс БФ «Феникс» общей численностью под 100 человек слишком мал для города-миллионника. Если в Красноярске появятся еще одна-две подобных организации, работа найдется всем.

Сейчас важнее понять, каков уровень развития этих услуг в нашем регионе и отношение к ним граждан. Если Москва уже перешагнула рубеж «осведомленности населения о том, что такое паллиативная помощь», то Красноярский край еще в процессе. Пусть медленными темпами, но мы движемся вперед. Городские власти, в том числе в лице Главного управления социальной защиты населения администрации г. Красноярска, нашу линию поддерживают. С районными отделениями социальной защиты тоже тесно взаимодействуем – помогаем гражданам, оформляющим инвалидность, решать вопросы с обеспечением средствами гигиены и ТСР. Есть у нас и своя, отличная от той же Москвы, черта. Когда в рамках проекта мы проходили обучение в столичном Благотворительном фонде помощи хосписам «Вера», то пытались понять, каким образом их волонтеры работают на дому, как организован прием заявок, постановка на обслуживание и т. д. Тогда же выяснилось – в столице волонтеры трудятся исключительно в хосписах, имеющихся в каждом из 11 районов. Если тяжелобольного выписывают, то только тогда добровольный помощник будет вести его уже дома, но это не практика, а единичные случаи, поскольку нет юридического механизма защиты волонтера.

По сути, мы лидеры в том, что рискнули «выйти на дом», это ответственность, и, если честно, она лежит всего на трех людях: мне, координаторе выездных бригад и его помощнике. Когда поступает заявка на сиделку, мы сначала сами выезжаем на адрес и оцениваем обстановку. Если видим, что больной и его родственники понимают, что перечень услуг, предлагаемых нашими волонтерами, ограничен, и принимают такие условия – работаем, нет – отказываем. Лучше изначально защититься от возможных неприятных ситуаций, нежели потом бегать по инстанциям и доказывать свою правоту или невиновность.

– А какими нормативными правовыми документами вы руководствуетесь?

– В контексте проекта «Организация деятельности выездных бригад немедицинской паллиативной помощи «Я выбираю жизнь!» для нас основополагающим является Федеральный закон от 11 августа 1995 года № 135-ФЗ «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)» с последними изменениями от 18 декабря 2018 года. Так как наш основной ресурс – волонтеры, то на основе закона мы заключаем с ними договоры о безвозмездной деятельности, составляем графики работы, производим компенсационные выплаты(за проезд на заявки; питание, если волонтер задействован на весь день), предоставляем униформу и средства индивидуальной защиты. У нас четко просчитано количество часов, которое может отработать один волонтер выездной бригады немедицинской паллиативной помощи. Точно знаем, сколько должны компенсировать ему проездов на заявки. Поверьте, это немалые расходы. И если для подопечных фонда услуги наших ребят всегда бесплатные, то для нас это весомые расходы.

Что касается паллиативной помощи, то здесь стараемся работать в диалоге с министерством здравоохранения края, с Главным управлением социальной защиты населения администрации г. Красноярска и другими структурами и организациями. Как общественная организация мы во многом мобильнее, чем государственные органы. Нам легче перестроиться, сменить стратегию, пойти другим путем. Это тот случай, когда вместе мы действительно можем сделать больше.

– Летом Благотворительный фонд «Феникс» стал победителем городского конкурса «Лучшая социально ориентированная некоммерческая организация». Такое признание помогает в работе?

– Сложно сказать, скорее, это возлагает больше ответственности, потому что нужно держать планку на достигнутой высоте. С другой стороны – мы настолько загружены работой, что некогда думать о признании. Фонд не бюджетная организация, наше финансирование – исключительно результат подготовленных проектов, акций и других форм деятельности. У нас нет в штате должностей, где люди бы просто перекладывали бумажки, каждый новый сотрудник или волонтер сразу идет «в поле». Поэтому общественное признание, дипломы, грамоты – безусловно, приятно, но главное не растерять себя, сохранить верность идее, довести ее до логического конца и выйти на новый уровень – организовать помощь родителям паллиативных детей и включить узких специалистов в деятельность выездных бригад. Также хотелось бы иметь возможность выдавать своим подопечным все необходимое для качества жизни прямо при обращении (как это делают в московском хосписе «Дом с маяком»), чтобы их интересы защищал целый штат юристов, а семьи после тяжелой утраты какое-то время сопровождали грамотные психологи… Но все это требует соблюдения определенных законодательных моментов и, конечно, финансового обеспечения. Нам есть к чему стремиться.

Беседовала Татьяна Паршинцева

Фотографии предоставлены БФ «Феникс»

Благотворительный фонд социальной помощи, реабилитации граждан «Феникс»

ПРЕДСЕДАТЕЛЬ Станкевич Татьяна Львовна

Тел. 8 (391) 293-85-16

созвездиефеникс.рф